Se aprobó la ordenanza que impulsa mayor difusión y concientización de Enfermedades Raras

El cuerpo de concejales y concejalas aprobó en sesión ordinaria la ordenanza que adhiere a la Ley Provincial n° 6814 “Programa de prevención, detección, tratamiento y cuidados de enfermedades raras”. El proyecto fue impulsado por la presidenta de la Comisión de Salud y Derechos Humanos, concejala Nancy Sotelo.

A partir de esta aprobación, se encomienda a las áreas técnicas la difusión y concientización sobre la temática. Además, contiene un aspecto educativo que establece la realización de jornadas, seminarios o cursos de capacitación destinados a la formación y actualización de los equipos interdisciplinarios de atención de los pacientes y sus familias.

El pedido surgió en la Comisión de Salud y Derechos Humanos, donde participaron familiares de Mauri Banegas, el joven internado en el Hospital Italiano tras ser diagnosticado con la enfermedad de Wilson, un trastorno hereditario poco frecuente que hace que el organismo no pueda deshacerse del cobre adicional y se dañe el cerebro, el hígado, los riñones y los ojos.

El objetivo es dar información sobre los aspectos relacionados con estas enfermedades y generar conciencia en la población ya que el diagnóstico rápido es fundamental. Finalmente, se destaca la importancia de promover el cuidado de la salud de quienes padecen enfermedades raras y mejorar su calidad de vida.

#Ordenanza